Droits des patients et fin de vie

Voir aussi l’onglet « Droit des patient »

Lancement en novembre 2019, d’une nouvelle campagne nationale d’information afin de sensibiliser les Français à leurs droits et leur donner l’opportunité de réfléchir aux conditions de leur fin de vie, et d’inviter les professionnels de santé à informer, sensibiliser et dialoguer avec leurs patients. 

PARTICIPEZ À CETTE CAMPAGNE ! Vous êtes concernée de près ou de loin par la fin de vie et vous souhaitez participer à une meilleure connaissance des droits ? Découvrez  et relayez la campagne d’information. Vous pourrez trouver des outils pratiques sur : les droits et les dispositifs en matière de fin de vie, les directives anticipées, la personne de confiance, les soins palliatifs, la sédation profonde et continue jusqu’au décès, l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) …

La fin de vie, et si on en parlait ?

Les lois en France encadrant la fin de vie :

Loi n°99-477 du 9 juin 1999    « Droit d’accès aux Soins Palliatifs » dite Loi Neuwirth

• Etablissement du droit d’accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement pour toute personne dont l’état le requiert 
• Reconnaissance du droit de la personne malade de s’opposer à toute investigation ou thérapeutique 

Loi n°2002-303 du 4 mars 2002   « Droits des malades et à la qualité du système de santé » dite Loi KOUCHNER

• Art. 3  Droit à la dignité,  droit au soulagement de la douleur
• Art. 4  Droit à l’information,  aucun acte sans consentement éclairé,

Loi n°2005-370 du 22 avril 2005   « Droits des malades et à la fin de vie »  dite Loi Leonetti

• Art  1 : actes inutiles ou disproportionnés…ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris
• Art 2 : soulager en appliquant un traitement ayant pour effet secondaire d’abréger la vie…il doit en informer le malade ou ses proches
• Art 5 : pour les malades hors d’état d’exprimer leur volonté, la limitation des traitements doit avoir fait l’objet d’une décision collégiale et d’une information des proches.
• Art 6 :…respecter la décision du patient…après l’avoir informé des conséquences…Décision du patient inscrite au dossier médical
• Art 7 : directives anticipées, révocables à tout moment, datant de moins de 3 ans avant l’état d’inconscience
• Art 8 : l’avis de la personne de confiance désignée

Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 « Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en  fin de vie » dite CLAEYS-LEONETTI

• Institue un nouveau «droit à la sédation »
• Ce droit à la sédation ne peut être demandé que par le patient lui-même et prend la forme d’un médicament qui est administré alors de façon continue provoquant une perte profonde de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie (contrôle de la douleur) et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie.
• Il peut être mise en œuvre dans les  cas suivants :
  • Lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable et que le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
  • Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
• Spécificité  pour  les  personnes  inconscientes :
  •  Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable… dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès.
• Selon une procédure collégiale :

La sédation profonde et continue associée à une analgésie … est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies. L’ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient.

• Dans le lieu de son choix :

A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du 1^er de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles. » (EHPAD : Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, MAS : Maison d’Accueil Spécialisée = hébergement permanent à tout adulte handicapé gravement dépendant.  …)

En pratique :

• Décret n°2016-1066_du_3_août 2016 –  Droit à la sédation et procédure collégiale
• Décret_n°2016-1067_du_3_août 2016 – Directives anticipées
• Décret N°2016-1395 fixant les conditions dans lesquelles est donnée l’information de nommer une Personne de Confiance

Pour aller plus loin :

• http://www.parlons-fin-de-vie.fr/
• http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/findevie/
• http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2731882/fr/soins-palliatifs
• https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2834548/fr/fin-de-vie-en-parler-la-preparer-et-l-accompagner
• https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2838803/fr/soins-palliatifs-maintien-des-patients-a-domicile-directives-anticipees
• https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_professionnels_v11_actualisation.pdf
• https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-03/directives_anticipees_concernant_les_situations_de_fin_de_vie_v16.pdf
• http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf
• https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_personne_confiance_v9.pdf

DEONTOLOGIQUES  –  Le code de déontologie en France

• Article R. 4127-37 CSP code  déontologie « Limitations de soins »
• Il (le médecin) doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. …

• le médecin ne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale
• La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation :
  • avec l’équipe de soins si elle existe
  • et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant.
  • L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.
• Article R. 4127-38 CSP code  déontologie « Accompagner la fin de vie»
• Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.
• Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

NB Pour mémoire : Euthanasie : 

• Étymologie : De l’anglais euthanasia attesté dès 1606, lui-même du grec εὐθανασία, euthanasia « belle mort ».
• Définition : L’euthanasie consiste dans le fait de donner sciemment et volontairement la mort lorsque le patient est atteint de maladie incurable en phase terminale.

• est euthanasique le geste ou l’omission qui provoque délibérément la mort.
• est euthanasique tout comportement suivi d’effets dont l’objectif est de provoquer la mort d »une personne qui l’a demandée ou non, dans l’intention d’abréger sa vie.
• Le droit français ignore l’euthanasie mais reconnait :
  • l’homicide volontaire
  • l’homicide volontaire avec préméditation,
  • l’homicide involontaire,
  • l’empoisonnement,
  • l’omission de porter secours.
• L’euthanasie est « interdite » en France de même que ses « variantes » synonymiques : Aide médicale à mourir – Aide médicale assistée à mourir
• Aide au suicide – Suicide médicalement assisté

L’aide au suicide est différente de l’euthanasie. C’est le « patient » lui-même qui déclenche sa mort et non un tiers. L’expression « aide au suicide » (ou « suicide assisté ») désigne l’acte de fournir un environnement et des moyens nécessaires à une personne pour qu’elle se suicide, quels que soient les motivations et le cadre dans lequel il se déroule.

Le suicide assisté concerne des patients qui « souffrent » mais ne sont pas en phase terminale. Si le suicide pris en général n’entraîne pas de conséquence pénale, le citoyen ne peut pas nécessairement faire valoir une sorte de « droit au suicide » entraînant des obligations pour l’État ou les soignants.^] Le suicide médicalement assisté est illégal en France.